– Smärtan är obeskrivlig. Det känns som att man har tre magsår samtidigt.
Orden kommer från Sabina Westerling, 26, från Lidköping, som lever med sjukdomen endometrios. De drabbade lider ofta av svåra smärtor, psykisk ohälsa och svårigheter att få till en normal vardag.
Nu vill Sabina Westerling prata öppet om livet med endometrios.
Forskningen visar att var tionde menstruerande person har sjukdomen endometrios. Trots detta, är det fortfarande en relativt okänd sjukdom, där drabbade än idag kan få vänta i flera år på en diagnos på grund av kunskapsbrister inom vården.
För Sabina Westerling, 26, från Lidköping tog det sju år. Nu vill hon sprida kunskap och slå hål på tabun kring ämnet.
Viktigt att vara öppen
– Att prata om menstruation och sjukdomar som relaterar till det är fortfarande dolt och tabubelagt är min upplevelse, så för mig är det viktigt att vara öppen om min situation, även om detta är första gången jag pratar inför en större publik, konstaterar Sabina Westerling.
Vi träffar Sabina i hennes lägenhet i Lidköping. Vi sätter oss i soffan och Sabina berättar att hon fick mens tidigt, vid elva års ålder. Redan från start kämpade hon med svår smärta i nedre magen samt i ländryggen, i kombination med ihållande och rikliga menstruationer, vilket ofta ledde till inflammation i livmodern.
– Jag åkte in och ut från sjukhuset när smärtan var som värst och fick morfinsprutor. Trots att jag inte haft en diagnos under de åren har jag ändå haft turen att bli behandlad som en endometriospatient ändå.
Samtidigt,var hon framgångsrik inom dans och handboll, där hon i dansen tävlade på hög nivå, trots sina smärtor.
Inte låtit sig begränsas
– Jag är stolt över mig själv att jag inte har låtit sjukdomen begränsa mig, trots att jag har varit sjuk. Det gör mig till en stark person och jag hoppas att fler drabbade ska känna att sjukdomen inte ska vara ett hinder, säger Sabina, som har ett EM-brons i hiphopdans i bagaget, bland annat.
Först 2019 fick hon bekräftat att det var endometrios som orsakade smärtorna, efter en större operation i buken. Men redan 2014 gjorde Sabina en titthålsoperation, dock utan framgång.
”Jag känner min kropp”
– De hittade inget fel. Men jag känner min kropp och var övertygad om att något inte stämde. Det värsta var när en gynekolog sa att jag var frisk och att det absolut inte var något fel på mig. Jag bytte gynekolog då, och hamnade hos en som tog mig på allvar.
I efterhand upptäckte läkarna att Sabina inte bara hade endometrios, utan även prolaktinom, en godartad tumör i hypofysen som bidrar till hormonella obalanser. Det var också därför man ansåg att Sabinas symptom inte stämde överens med symptombilden av endometrios, vilket föranledde den långa väntan på diagnos.
Har kronisk värk
På grund av utebliven diagnos har Sabina gått obehandlad i flera år, därför lider hon idag av kronisk värk. Generellt uppträder endometrios i skov, till exempel i samband med mens och ägglossning, men i Sabinas fall är värken konstant och den pendlar i intensitet.
– Idag får jag medicinsk behandling där jag tar tar flera olika hormonbehandlingar. Det har blivit bättre, men jag har alltid en molande värk i magen. Men det svåraste är fortfarande krampanfallen, det gör så ont att jag får panik.
Jobbigt med energilöshet
Även om Sabina mår bättre av medicinerna, är energilösheten en svårhanterad biverkning, menar Sabina, som innan det var en pigg och energisk person.
– Att inte orka och att gå upp i vikt trots att jag äter som vanligt eller bättre, det i kombination gör att jag inte känner mig som mig själv. Det är svårt att acceptera att man inte längre har energi att göra allt som man vill.
Därför måste Sabina idag noggrant planera hur hon ska fördela sina dagar så att hon orkar med det som hon vill prioritera.
Släppt prestationskraven
– På ett sätt är det positivt, nu gör jag bara det som jag vill och tycker är kul och viktigt, utan fokus på att prestera. Nu fokuserar jag på familj och vänner, att lära ut dans och att återhämta mig hemma med min katt, säger Sabina och blickar ner mot ögonstenen Eris, som har varit ett fantastiskt stöd, förklarar Sabina.
– Hon känner på sig när jag mår dåligt och har ont, då lägger hon sig tätt intill. Med henne är man aldrig ensam.
Efter att ha varit sjukskriven en period jobbar Sabina nu heltid som fritidspedagog och är på dansskolan två dagar i veckan. Emellanåt är det tufft att få ihop livet, men omgivningen har varit stöttande och förstående från dag ett.
– Att träffa kolleger, vänner, familj ger mig en energikick och en sån glädje att det är värt att ha ont, eller att inte känna sig hundra. Min närmsta krets är alla otroligt stöttande vilket jag är tacksam för.
Vill uppmuntra andra
Avslutningsvis vill Sabina uppmuntra andra med endometrios att inte låta sig begränsas av sjukdomen.
– Ge aldrig upp, du är inte din sjukdom! Kräv hjälp och behandling som du har rätt att få. Sjukdomen ska aldrig få hindra dig från att göra det du vill.
Vad är endometrios?
Vid endometrios hamnar celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) på andra platser än i livmodern, där buken är vanligaste platsen. Dessa endometriosceller växer och orsakar inflammation i buken. Det kan leda till buksmärtor, ärrbildning och sammanväxningar.
Endometrieceller i grupp som tillvuxit utanför livmodern kallas för endmetrioshärd.
Vanliga symptom vid endometrios är:
• Kraftig smärta vid ägglossning och menstruation, ofta trots intag av receptfria värktabletter.
• Smärtor vid urinering, ofta i samband med mens.
• Smärtor vid avföring, återkommande perioder av diarré samt förstoppning.
• Ont djupt inne i slidan vid samlad.
• Riklig, långdragen och oregelbunden menstruation.
• Energilöshet
• Värk i ljumskar och korsrygg som kan stråla ut i benen.