Emilia, 22, var sjuk – blev misstrodd i många år: ”De sade att det var psykiskt”

Emilia Hall från Lidköping är 22 år. Livet har bara börjat, men för henne har allt satts på paus.

Emilia lider av sjukdomarna ME och EDS. Det innebär skov av bland annat extrem utmattning, intensiv smärta i kroppen och svårigheter att reglera temperaturen.

Nu vill hon berätta sin historia: För att sprida kunskap och för att skapa acceptans.

– Det tog fem år innan jag fick veta mina diagnoser. Under den tiden hävdade man att jag var psykiskt sjuk, att jag hittade på och ville ha uppmärksamhet. Att inte bli trodd på, när man vet att något är fel på en, det är det värsta av allt, säger Emilia Hall.

Vi möter Emilia Hall och mamma Linda Billing hemma i Emilias lägenhet i Lidköping. Just idag när vi ses mår Emilia helt okej.

I morgon kan läget vara helt förändrat.

– Jag har pem (ansträngningsutlöst försämring). Att jag träffar er idag innebär att jag kommer vara sjuk imorgon. Men för mig är det värt det, att pusha mig själv till det jag tycker är viktigt, berättar Emilia.

Svår sjukdomsbild

ME är en neurologisk sjukdom där symptomen varierar från individ till individ och sjukdomen delas in i mild, medel eller svår sjukdomsbild. EDS är en sjukdom som orsakas av bindvävsförändringar, där de primära symptomen är överrörlighet i leder och sköra kärlväggar.

När det gäller ME är Emilia drabbad av den svåra varianten. Hennes symptom består bland annat av: Yrsel, sömnproblem, kräkningar, blekhet, utslag, PEM (ansträngningsutlöst försämring), smärta i muskler och leder, huvudvärk, svimning, IBS, överkänslighet mot ljud och ljus, ångest och depression.

– När jag är som sämst kommer jag inte upp ur sängen och då får mamma komma och ta hand om mig och allt jag inte orkar eller klarar av att göra själv.

– När du är riktigt dålig orkar du ju inte ens hålla uppe dina armar i duschen, säger mamma Linda och tittar mot dottern, och fortsätter:

– Under skoven behöver Emilia hjälp med det mesta, beroende på hur dålig hon är. Hon klarar inte att laga mat, städa, duscha, tvätta, eller ens resa på sig själv. Som mamma känner man sig helt maktlös och.. Nej, usch, det är jobbigt, säger Linda och brister ut i gråt.

Kämpat i flera år

Tillsammans har mor och dotter kämpat för att Emilia ska få rätt hjälp. Något som visade sig vara svårt. Emilia insjuknade i början av nionde klass. Från att ha varit en extremt social och aktiv tjej med hög energinivå, till att inte längre orka någonting.

– Innan det spelade jag fotboll, gick i dans och var högpresterande i skolan. Jag orkade vara med på allt socialt och hade energi för allt och alla. Men sen kom tröttheten och det enda jag orkade efter skolan var att sova. Till slut fick jag sluta med dansen och fotbollen, för att orka med skolan.

För varje år blev Emilia bara sjukare och sjukare. På gymnasiet gick hon samhällsprogrammet med inriktning beteende: Målet var att lägga grunden till att i framtiden kunna studera vidare till åklagare. Men Emilia halkade efter, kunde inte längre ta in sina studier.

Tvingades hoppa av gymnasiet

Till sist blev hon tvungen att hoppa av gymnasiet.

– Jag har alltid haft lätt för mig i skolan. Så när jag inte längre hängde med fick jag panik.

Successivt försvårades symptombilden, och hon fick svårt att reglera sin temperatur och pendlade mellan hög feber och låg temperatur, vilket kunde ändra sig från dag till dag. När det var riktigt illa svimmade hon i tid och otid, oberoende av situation.

Inom primärvården togs mängder av prover, som varje gång kom tillbaka helt normala. Linda och Emilia sökte hjälp om och om igen. Till sist kom domen: Att det skulle röra sig om psykisk sjukdom.

– Jag fick höra att jag hade Münchhausen by proxy (En psykisk störning där man agerar ombud för en närstående som man påstår vara sjuk). Och Emilia fick till sig att allt satt i hennes huvud. Men som mamma vet man när något är fel, så vi slutade inte kämpa, jag levde ju med Emilia och såg hur sjuk hon var.

”Kallade mig foliehatt”

– En läkare var helt fruktansvärd, han kallade mig för foliehatt, och att allt berodde på att jag var psykiskt sjuk, fortsätter Emilia.

Efter många om och men, när de till slut hittade en läklare som trodde på dem, blev de remitterade till Brageé kliniker, specialister inom ME.

Där kunde man snabbt konstatera att Emilia led av ME och EDS, där det tydligaste beviset var det man hittade en förträngning i hjärna och ryggmärg.

– Det gick knappt att ta in det. Ja tänkte bara: ”Va? Är jag inte psykiskt sjuk? Jag har alltså inte inbillat mig?”. För jag trodde verkligen på det till slut, alla sa ju att jag var psykiskt sjuk. Och i slutet blev jag också djupt deprimerad och ville inte leva längre. Men så var det inte från starten.

Plötsligt fanns det svart på vitt att det inte rörde sig om psykisk sjukdom. Emilia och Linda hade haft rätt hela tiden. Sakta men säkert började Emilia må bättre psykiskt, allt eftersom att hon fick rätt hjälp - idag har hon ett team runt sig där såväl familj, vänner som vårdpersonal ingår.

Hur ont Emilia än har haft, hur trött och orkeslös hon har varit, är det att inte bli trodd som har varit svårast. Inte ens när hon fått diagnoser på papper.

– Jag får höra att jag är en bidragstagare. Som inte vill jobba och som bara vill vara hemma och chilla. Eller när folk reagerar på att jag går ut på krogen, för hur ska jag orka det om jag nu är så sjuk? Hon fortsätter:

– Jag pushar mig extremt hårt för att någon gång ibland, göra saker som jag tycker är kul. Fika med en vän, gå ut och dansa, eller lägga ut fina bilder på Instagram. Men allt det där gör också att jag blir sjuk. Men det är inte ett alternativ att ta bort det, för vad blir livet värt då? Ingenting.

Trött på fördomarna

Emilia är trött på de fördomar och den misstro som kommer med de sjukdomar hon har. På sätt och vis är det en osynlig sjukdom, utåt sett. Men för Emilias närmsta krets, de som lever med och runt henne, är det tydligt.

– 70 procent av tiden är jag sjuk. Då är jag instängd i min lägenhet och träffar ingen förutom min pojkvän och min mamma. Har jag ett tillfälle av ökad energi, då kanske jag orkar ta mig ut och det är då man ser mig. Nu försöker aktivt att använda mina sociala medier till att visa baksidorna och hur livet som sjuk kan se ut för att få fler att förstå hur verkligheten ser ut.

Allt sattes på paus

Nu är det åtta år sedan Emilia insjuknade. Innan dess, hade hon livet klart för sig: Hon skulle utbilda sig för att kunna jobba som åklagare, hon skulle tjäna pengar, resa och hitta på en massa äventyr.

Men som livet ser ut just nu, som heltidssjukskriven och med oförutsägbart mående, finns det inte på världskartan.

– Jag är 23, men kan inte göra någonting av de jag vill. Det suger. Allt jag vill är att jobba och vara engagerad i samhällsfrågor och bidra till samhället, men jag kan inte. Vem väljer att vara 23 och behöva hjälp med att bli duschad av sin mamma?

Trots sin nuvarande situation, försöker Emilia att tänka positivt, för att inte gå under helt. Samtidigt har hon till viss del fortfarande svårt att acceptera att hon är svårt sjuk.

– Jag vill liksom inte identifiera mig som ”Emilia med ME”. Jag är jag. Emilia, kanske inte samma Emilia som innan, men jag är fortfarande mer än min sjukdom. Och jag har inte tappat hoppet, mycket har hänt på bara några år, forskningen går framåt och det finns möjlighet för förändring.

Vill nå ut till fler

– Emilia har utvecklats till att bli en så otroligt stark kvinna, jag är så stolt över henne, fyller mamma Linda i.

Framöver kommer Emilia satsa mer på att nå ut på sina sociala medier, genom att visa upp både det fina, och det fula.

– Jag vill visa dagarna när allt är åt helvete och vara helt transparent. Samtidigt vill jag fortsätta med mina stora intressen som är kläder, smink, foto och film. Ja, jag är sjuk större delen av tiden, men jag är också en person med humor, livsglädje och har mina intressen. Jag vill visa allt, och hoppas nå ut till fler och bredda kunskapen i samhället.